アトピーを知らない人へ説明しとくわ。アトピーの辛さ。

 

こんにちは。

アトピー改善アドバイザーの桒野靖士(くわのやすし)です。

 

10/6〜7の2日間、富山県は高岡市というところで、セミナーと相談会をやってきました。

主催のやっちゃんこと中谷泰子さんの心のこもったおもてなしを受けて、北陸の美味しいものをたくさん頂いて大満足。

セミナーにもわざわざ遠方から参加してくださった方もいて、大盛況に終わりました。その様子はなんと、富山新聞にも掲載されてもうた( ゚д゚)ハッ!

掲載されることを主催者も知らなかったというサプライズ笑

セミナーの様子が新聞に乗ったのは初めてです。

嬉しい☆

楽しい2日間でした。

 

そうそう、帰りの新幹線まで少し時間があったので、初めてやっちゃんのリフレクソロジーを受けたんですよ。

彼女はフリーで活躍するリフレクソロジスト。

リフレクソロジーというのは、足裏をぐりぐりすることで老廃物を流すと同時に、内臓を刺激して活性化しようという手技です。

足裏や手のひらには反射区と呼ばれる、各臓器へとつながる部位があると言われていて、そこを揉むと、内臓を揉んだことになるのです(語弊あり笑)。

 

ほんで、やっちゃんの施術はどうだったかと言うと、一言で言うと「痛てぇ」w

足裏よりも足指をメインに攻めてくるのだ。

それも足指の側面を。。。

絞り上げるように。。。

そんなとこ揉んだことねぇし。

そりゃ痛いわ。

 

でも、施術前30℃だった僕の足が、施術後は34℃まで上昇。

セミナーの疲れも軽くなり、軽やかに新幹線に乗れました^_^

 

みなさんもよかったら、

やっちゃんに会いに行って施術受けてみてください。

たまに東京とかにも出没してます。

 

公式ブログ

https://ameblo.jp/aries44y/entry-12366558127.html

 

 

さて、今日はアトピーを知らない人にアトピーの大変さを知っておいてもらおうと思って書きました。

 

アトピーの辛さ

このブログを読んでくださっている方の中には、ご自身はアトピー当事者ではないという方もいらっしゃると思います。

家族がアトピーだとか、学校や職場にアトピーの人がいるとか、そういうパターンもあるでしょう。

いずれにしてもアトピーを深く経験したことのない方にとって、アトピーの辛さを想像するのは難しいと思います。

はたから見てても辛そうだと思うでしょうが、その想像の8000倍は深みがあります。

 

ただ、

この辛さがあんたなんかにわかるもんかい(●`ε´●)

ってわめいても仕方ないので、どういうところに不都合があったのか、僕が体験したことと、いろんな方から聞いたことを総合して説明してみましょう。

当事者の置かれた状況を理解するのに多少は役に立つのではないかと思います。

 

 

1.痒い(かゆい)

知ってると思いますが、アトピーはとにかく「痒い」のです。

IgEという抗体がホコリや花粉や食べ物といったアレルギー原因物質を捉えると、皮膚に存在するマスト細胞からヒスタミンという痒みを誘発する物質が出ます。

アトピーの人の皮膚からは他にも痒みを増長するタンパク質等の物質がいくつも見つかっていて、とても複雑な仕組みで痒みが起こっています。

掻くのは良くないと言われますが、どんなに意志の強い人でもあの痒みを我慢し続けるのは不可能でしょう。

どうかアトピーの人に対して「掻くな」とは言わないでください。

掻かないなんて無理ですから。

 

2.眠れない

痒みや掻き壊した皮膚の痛みで、夜になっても眠ることができません。

布団に入ると更に痒みが増します。

痒みは副交感神経が優位になると増強するので、布団に入ってリラックスした瞬間に急に痒くなるんです。

そんな状態で眠れるはずもなく、3時、4時まで眠れません。

4時半頃になるとホルモンバランスが変わってきて、痒みが少し収まります。

そこでようやく眠れるのですが、当然翌朝6時や7時に起きられるはずもなく、遅刻や欠勤・欠席となります。

理由もなくサボっているわけではありませんので、あまり責めないでやってください。

 

3.リンパ液が滲み出る

症状が重度になってくると、湿疹の出ている箇所からリンパ液という体液が滲み出てきます。

ニキビを潰すと、血が止まったあとに透明な汁が出てくるのを見たことがあるのではないでしょうか?

あれがリンパ液です。

それが何もせずとも皮膚から滲み出てくるんです。

それもかなりの量が。

汗のように垂れてくることもよくあります。

特有の匂いもあり、正直、臭いです。

にわかには信じられないかもしれませんが、多くのアトピー当事者が経験している現象です。

こうなる頃には痒みもかなりのレベルまで上がっています。

不快感MAX。

当然寝ている間も出続けるので、目覚めるとシャツやシーツが患部に張り付いていたり、まぶたがリンパ液で接着されてしまい、目が開かないこともあります。

それを剥がすことから1日が始まるんです。

身支度はとんでもなく時間がかかります。

何度も言いますが、理由もなくサボっていて遅刻しているわけではありません。

理由があるんです。

 

4.見た目がえぐい

アトピーの皮膚は炎症で赤みを帯びたり、ひどく乾燥したり、分厚く固く固まったり、メラニン色素が蓄積して黒くなったりします。

人によって症状の出方が違うので、見た目も色んなパターンがありますが、素人でも見ればすぐに正常な皮膚ではないことはわかります。

症状がひどくなると、皮膚が鱗のように細かくめくれてきたり、掻きまくって表皮がなくなってしまうこともあります。

リンパ液は乾燥すると黄色になります。

炎症の赤み、乾燥した部分の白さ、リンパ液の黄色、色素沈着の黒などが、顔にまだら模様を作ることもあります。

「ゾンビ」と形容されることがあるほど、その見た目はエグい。

おまけにリンパ液特有の匂いまで加わって、近寄りがたいものになります。

人によってはそんな状態の自分を人前にさらして、職場や学校に行くことが耐えられなくなります。

家で一人でゾンビ状態が収まるのをただひたすら待つ。

そんな日が何日も続くこともあります。

 

5.疲れる

症状が広範囲になればなるほど、皮膚の再生に大量の栄養が使われます。

皮膚は人体最大の臓器なので、再生は大変な重労働です。

また、リンパ液はタンパク質ジュースと言ってもいいほど、タンパク質をたくさん含んだ液体です。

そんなリンパ液が滲み出ているということは、大量のタンパク質が身体から漏れ出しているということです。

痒みを発生させるのも細胞の活動ですから、そこにも多くの栄養が使われます。

こうして健康な人の何倍もの栄養を消費しているので、当然疲れます。

さらに不眠が重なり、活力は失われます。

少し出歩いただけでくたくたになるほど、体力は弱っていきます。

多くの場合、周囲の人と同じ仕事量、勉強量を維持することは困難です。

 

6.治療に決定打がない

病院に行っても対症療法の提案しかもらえません。

現代の医療は、まだアトピーを根治する方法にたどり着いていません。

薬で症状を抑え、なんとか日常生活を送れるようにする。

これが現在のアトピー治療のガイドラインです。

そのガイドラインに納得して投薬を続ける人はそれでいいのですが、そうしたくない人も当然います。

その場合、替わりの手段が普通の医療機関には存在しません。

医師との信頼関係を持てず、足が遠のくというケースがとても多いのです。

 

7.治療法に迷う

病院に頼れないとなったら、代替医療が選択肢に上がります。

ところがこの選択肢が異常なほど多くて、当事者を迷わせます。

  • 栄養療法
  • 温泉療法
  • 各種の食事法
  • スキンケア
  • 東洋医学
  • ホメオパシー
  • 整体

などなど。

数えきれないほどの情報があり、どれもある程度の説得力と、ある程度の怪しさを持っています。

病院のような社会的立場が安定したものはほとんどありません。

心を決めて取り組もうとしても、家族の反対にあったりもします。

何に力を注げばいいのかわからないのが現状です。

いろんなものを試しては辞めを繰り返す、代替療法ジプシーと化す人も多くいます。

 

8.信頼できる医者が少ない

医師と信頼関係を築けたアトピー当事者はラッキーです。

なかなかそういった医師に出会えるものではありません。

医師から見てもアトピー患者は面倒な存在かもしれません。

やたらと情報を知っていて、薬の危険性に敏感だったりして、これは嫌だ、あれはやりたくないと、他の病気の患者より素直じゃない。

主治医から「もう来るな」と言われたことのあるアトピー当事者もいます。

当事者が求めている治療と、医師が提供しようとしている治療には、大きな溝があるのが現状で、信頼関係を築くのは容易ではありません。

 

9.薬が怖い

アトピーにはステロイドという薬が多用されます。

しかし、この薬に関しては長い間賛否両論が渦巻いていて、今でも推進派と否定派に明確に分かれています。

医師の中にも否定派は一定数います。

ネットでステロイドについて調べると、その危険性を指摘する情報に多く触れることになります。

当然、アトピー当事者はそういった情報に敏感ですから、多くの当事者ができればステロイドは使いたくないと思っています。

もちろん薬の改善は行われていて、副作用が少なくなったりしているのですが、そういう情報は周知が行き届いていません。

また、副作用がなくなったわけではなく、長期の使用によって比較的高い確率で皮膚の萎縮などの望ましくない結果が現れます。

ステロイドを使うべきか否か。

この議論には終りが見えず、当面の間、当事者たちは迷うことになりそうです。

 

10.食べてはいけないものが多い

アトピーになると様々な制限を言い渡されます。

これは病院でも代替医療でも同じです。

卵、牛乳、肉、乳製品、油もの、食品添加物など、食べてはいけないとされるものがたくさんあります。

これらを守って食事をしているアトピー当事者もいますが、当然、食べたいものを我慢することになり、その事自体がストレスになることもあります。

また、「肉は消化が難しく、未消化のものが腸を痛めるので食べないほうが良い」という指導者もいれば、「肉を食べてタンパク質を補給したほうが良い」という指導者もいます。

こういう正反対の指導はいたるところに見られ、どちらを信じればよいのか、当事者を迷わせる事になっています。

そういったことを一つ一つ検証するほどの時間的・精神的・金銭的余裕はありません。

 

11.自由に遊べない

海やプールには行きたくありません。

しみるし、肌を晒したくないから。

映画館で長時間座っているのもかなり辛いものがあります。

痒みが増したときに動けないのはなかなか苦しいんです。

ボリボリ掻く音も周りの迷惑になりそうですし、掻いたら皮膚がめくれ落ちるので、エンドロールが流れる頃には椅子に大量の皮膚が落ちています。

ばれないようにさっさと立ち去る必要があり、気が引けます。

ホテルに泊まるのだって、シーツに血がついたら申し訳ないし、ベッドに落ちた皮膚を掃除する人にも申し訳ない。

そこまで気にする必要はないのかもしれませんが、心から楽しんで遊ぶのが難しくなるというのは事実です。

 

12.お金がかかる

病院に通うにしても、代替療法を受けるにしても、結構お金がかかります。

重度になれば、入院の必要も出てきます。

仕事ができない期間も発生します。

遅刻や欠勤が多くなり、収入が目減りします。

お金を稼ぎづらいのに、出費はかさむのです。

周囲には言わないかもしれませんが、金銭的に困っている当事者はわりといます。

 

13.いろいろ売られる

アトピーは見た目でわかる病気なので、様々なセールスのターゲットになってしまいます。

道を歩いているとき、電車に乗っているときなど、日常の中でいろんな商品の営業を受けます。

知り合いからアトピーの人におすすめの商品があるから一度話を聞かないかと紹介を受けることもあります。

その商品によって救われる人がいることは事実ですが、正直鬱陶しいと思うことのほうが多いのです。

 

14.余計なお世話を受ける

近所のおばちゃんが「〇〇クリニックがアトピーにいいらしいよ」という情報をくれたり、職場の人が、「娘のアトピーがこれで治ったよ!」というジュースを持ってきてくれたり、

ありがたいんですが、すでにその情報は知っていたり、まったく興味なかったり。

お断りするのも気が引けるし、全部受け取っていたら身が持たない。

無視できたらどれほど楽だろうかと思う。

ただでさえ疲れているのに、こんなことを考える時間がもったいない。

 

15.病院へ行けと言われる

病院とは信頼関係を築きにくい。

なのに家族は「病院へ行け」の一点張り。

今はそんな気分じゃない。

また行こうと思えたら行きます。

それまで見守っててほしい。

 

16.薬を塗れと言われる

薬は怖い。

なのに家族は「薬を塗れ」の一点張り。

今はそんな気分じゃない。

また塗ろうと思えたら塗ります。

それまで見守っててほしい。

 

17.クビになる

アトピーがひどくなって、

夜眠れない、

朝起きられない、

何度か遅刻した、

クビになった。

そういう話もあります。

雇う側も精一杯だから仕方ない。

でもこれからどうすれば。。。

 

18.就職できない

接客業がしたかったけど、すべて面接で落ちた。

そんな話もよく聞きます。

確かに見た目の清潔さが重要な職場では、アトピーの人を雇うのは難しいかもしれません。

そういう意味では、アトピーは就職に不利です。

自分のやりたい仕事に就けないというのは、人生の挫折に思えるものです。

 

20.掃除が大変、てか無理

掻けば掻くほど落ちる皮膚。

皮膚が落ちることを「落屑」と言います。

アトピーを改善するには、掃除してきれいにするのが大切と言われるけど、やってもやっても終わらない落屑とのいたちごっこ。

一日何回コロコロを転がしていることか。

いつしか諦めて、埃っぽい部屋で生活するようになる一人暮らしのアトピー当事者(泣)

 

21.風呂あがりが地獄

風呂上がりは戦争。

風呂上がりは地獄。

そう表現する当事者は多い。

お風呂のお湯を吸い込んだ皮膚は潤ったように見えるでしょうが、温まった皮膚は毛穴が開きますし、

冷水よりも温水のほうが蒸発スピードは早いのです。

風呂から上がった瞬間、猛スピードで蒸発が始まります。

みるみる乾いていく皮膚。

こんなに乾くのか?と思うほど、皮膚は引きつっていき、ふさがっていた傷口も開き、体中に痛みと痒みが押し寄せます。

急いで保湿をしますが、追いつかない。

皮膚は1分でバリバリになりますが、全身の保湿を終えるには1時間かかります。

 

22.親がうるさい

アトピー当事者にとって最も厄介な相手は、親かもしれません。

実家にいるとあれこれと心配して口出ししてきます。

自分なりの方針を持ってアトピーに向き合っていても、それに気づかないのか、否定しようとしているのか、自分が正しいと思いこんでいるのか、いろいろ口出しをしてくるのです。

アトピーに向き合うには膨大なエネルギーを要するのですが、親のちょっとした一言で、風船に針を刺されたようにそのエネルギーが抜けていく感じがします。

もし黙って見守ってくれていたら、その眼差しがどれだけ力になることか。。。

 

 

—————————

たくさん出ました。

まだまだ書き足りないくらいです笑

 

できるだけ客観的にまとめたつもりでしたが、やはり実体験が入っているので、完全に感情を排除するのは難しいですね。

 

アトピー当事者が直面している現実は、実に不都合で面倒なものです。

現在進行系でアトピーに取り組みながら、その状況を周囲の人に説明するのはとても難しいことだろうと思います。

僕も今だからこうして冷静に書けるんだと思います。

渦中にいたときだったら無理でしょう。

 

これを読まれたアトピー当事者以外の方は、ぜひ当事者の置かれた状況を少しでも理解して、見守っていただければと思います。

当事者が最も望んでいることは、アトピーを抜きにして人間関係を結んでくれる人の存在かもしれません。

 

 

周囲のアトピーの人との接し方を改めて考えてみたい方はぜひ「アトピーの6つの側面実践セミナー」や「アトピー相談会」にいらしてください。

アトピーの全体像を知ったり、当事者の話を聞いたりするのがきっと役に立つと思います。

実践セミナーのあとには懇親会も考えていますので、そこで参加者同士交流することで得られるものもあると思います。

よかったらぜひー。

 

 

 

 

アトピー改善アドバイザー

桒野靖士(くわのやすし)

 

 

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ABOUTこの記事をかいた人

1980年生まれ、大分県出身。 大阪大学卒業後、大手メーカーに経営企画スタッフとして勤務。 入社の数ヶ月後からアトピー性皮膚炎を発症。 2年間ステロイドを使うが改善が見られなかったため、25歳のとき脱ステを決意。 激しいリバウンドの最中に出会った分子栄養学に可能性を感じ、ほぼ独学で学ぶ。 3年間の試行錯誤の末、アトピーの症状はすべて消えた。 しかしその後、ココロの不安定さから人間関係やお金の問題に悩むこと更に3年。 仕事を転々とし、最後は1年間の無職無収入を経験。 自分を変えたいと心理学や感情について独学で学ぶ中で、1冊の本をきっかけに社会復帰。 自分にできることは何かを考えた末、アトピーの体験・知識を伝えることを決意。 アトピー改善アドバイザーとして全国で講演やカウンセリングを行い、「アトピーを味わい尽くすと、人生が変わる」というメッセージを伝えている。